dzieci z porażeniem mózgowym

18/04/09 13:59:01

u nas bylo tak ze na poczatku podejzewali jedna z odmian niepamietam nazwy zaczynalo sie na litere "a" - mialo to zwiazek z chaotycznymi i szarpanymi ruchami rak i drzeniami rak ale wykluczylo sie samo w sumie bo to jej zaczelo zanikac. w sumi u nas to wogole moja mama sie zaczela bawic w wikipedia doctor i mi trula o tym to w koncu zapytalam rehabilitantki i powiedziala mi wlasnie ze na poczatku troche to dziwnie wygladalo ale bylo zbyt wiele rzeczy ktore nie pasowaly do porazenia (choc no nie powiem jej ruchy w 3,4 tyg byly straszne az dreszcze mnie przechodza jak to teraz ogladam ale jesli ktos chetny moge pokazac).

dzieci z porażeniem mózgowym

15/04/09 13:12:50

Amelio moja coreczka nadal ma troche problemow z napieciem mimo, ze jest porzadnie rehabilitowana ponad rok. Owszem widac zmiany, powolne nawet bardzo ale widac. Chociaz nie powiem, malutka ma 20 miesiecy a nie siedzi, z precyzyjnym lapaniem tez jeszcze srednio (no chyba ze chodzi o lapanie wlosow albo stomii ;) )ale jest juz o niebo lepiej niz bylo. Cierpliwosci - jednym takie rzeczy ida szybciej innym wolniej, i jedna bardzo wazna rzecz - nie diagnozuj dziecka w oparciu o internet ;) mozna sobie wiele nawkrecac zupelnie niepotrzebnie

Mam niepelnosprawne dziecko

04/10/08 01:02:04

[quote="Persefona":6v16opgu][quote="Wybryk_Natury":6v16opgu]Witam nie bojcie sie hospicjum "
Dokładnie :) Ja pracuję już 8 lat w hospicjum, dla dorosłych. Ale hospicja dziecięce naprawdę mają dużo możliwości i zajmują się dzieciakami z różńymi jednostkami chorobowymi.
Wiesz co naprawde mialam zachamowania i to bylo glupie z mojej strony bo pol roku sie sami szarpalismy a tu bez problemu wszystko, kulturalnie, sami sie interesuja co z nami sie dzieje - po prostu szok. 2 dni temu nam przyznano odzywki o ktore staralismy sie od marca do czerwca gdzie w czerwcu sie dowiedzielismy ze nie dostaniemy :/ wiec sami sie zakrecilismy i sprowadzalam te odzywki spod Wroclawia najpierw infatrini a potem nutrini no ale kasa na to nie powiem szla spora a tu nagle przez hospicjum bez najmniejszych problemow, w ramach nfz i to jeszcze dokladnie to samo co zamawialam ;) czyli mamusia ma dodatkowe 400 zl na ciuchy,buty i torebki hehe 8) Zaluje naprawde zaluje ze tak pozno bo by to nam wiele nerwow i zbednych dyskusji, klotni oszczedzilo

Mam niepelnosprawne dziecko

24/09/08 20:56:23

Witam Wieki mnie nie bylo i chcialabym powiedziec jedno nie bojcie sie hospicjum oczywiscie mowie o hospicjum stacjonarnym, zapisalam Ewe i jestem naprawde zadowolona, pielegniarka odwiedza nas 2 razy w tyg, lekarz raz, pomaga zalatwiac formalnosci, opieke (wolontariat), pomagaja z dowozami np na rehabilitacje (ktora tez zapewniaja). Duzo latwiej zalatwic cos np na oddziale jak sie jest z dzieckeim jesli dziecko jest pacjentem hospicjum domowego, generalnie maja niezle dojscia. Warto naprawde, zaluje ze na poczatku powiedzialam "nie absolutnie nie"

Monitor oddechu

17/09/08 17:13:28

ja kupilam jak Ewa byla pod respiraorem jeszcze ... i po 4 miesiacach zbierania kurzu sprzedalam nieuzywany bo Ewa dopiero ponad pol roku po urodzeniu wyszla do domu a wtedy juz jej nie byl potrzebny