Listopadówki 2014

12/01/15 07:41:51

Niezorientowana ten lek wprowadza się w warunkach szpitalnych....w czasie pobytu robili morfologię...rtg klatki...konsultacja kardiologa...ważenie...usg brzucha bo naczyniaki lubią się też tworzyć na wątrobie....kontrola ciśnienia co godzinę w czasie wprowadzania leku....i jak po 3 dniach było wszystko w normie to 4 szliśmy do domu...czwórka maluchów była przyjęta w tym samym czasie co my...tylko jeden maluch został dłużej na obserwacji ale to był wcześniak... Ten internetowy doktor to pionier w tej dziedzinie...on tą terapię wprowadził do Polski...a oprócz tego świetny chirurg...jak byłam u niego prywatnie to była mama z dzieckiem któremu usunął naczyniaka bo w trudnym miejscu...nic nie było widać:) Kontrola tak długo jak trzeba....u nas dużo skóry zostało i ma się rozciągnąć jak paluszek będzie rósł...jeśli się tak nie stanie to będziemy bez kolejki mieli operacje jej usunięcia...ale ja liczę,że obejdzie się bez:) Naczyniak może odrosnąć do trzech miesięcy od odstawienia leku, potem już nie. Jeśli chodzi o podawanie leku to tabletka, zgnieciona i podana w 1 ml wody strzykawką....nie było problemu z podawaniem.... Niezorientowana musisz znaleźć dobrego specjalistę i zobaczyć co Ci powie....U nas trzeba było szybko działać bo raz, że zaczął rosnąć a dwa był w miejscu narażonym na uszkodzenia...a wtedy jest mega krwawienie , które trzeba tamować w szpitalu.....więc u nas nie było innego wyjścia.... A u Was gdzie jest ten naczyniak??

Listopadówki 2014

11/01/15 20:36:32

niezorientowana a więc tak:) mój Krzyś urodził się z małą czerwoną plamką na paluszku a w ciągu miesiąca urosło mu to wielkości jajka....kolor się zmieniał z czerwonego do aż bordowego....podobno to zależy od ukrwienia...dokładnie nie wiem jaki rodzaj naczyniaka mieliśmy...ale musieliśmy coś zrobić....mój pediatra wysłał mnie do onkologa o zgrozoooo.... dopiero na necie znalazłam te forum http://www.naczyniaki.pl/ umówiłam się na wizytę prywatną do dr Wyrzykowskiego i ruszyliśmy:)na forum się też dowiedziałam, że w Warszawie tę terapię prowadzi Centrum Zdrowia Dziecka....spróbuj na tym forum znaleźć miejsca najbliżej Ciebie...albo się zapytaj gdzie się leczą w Waszej okolicy...Mój synek urodził się 1 maja...w lipcu byliśmy w Gdańsku na wizycie....na wrzesień mieliśmy termin w CZDZ... początek października szpital 4 dni i wprowadzenie leku....a potem kontrola co miesiąc....lek podawaliśmy do czerwca...a potem dwa tygodnie ostawialiśmy...i trzy miesiące oczekiwania czy nie urośnie znowu...nic się nie wydarzyło więc co rok teraz kontrola.... Lek podawaliśmy o 6-14-22 co do minuty...dawka ustalona indywidualna przez lekarza....musieliśmy mierzyć raz na trzy dni ciśnienie...skutków ubocznych nie było ale zdarzały się dni, że Krzysio był osowiały...osłabiony...czasami przesypiał kilka godzin....bo ten lek generalnie obniża ciśnienie i stąd spadek energii chwilowy....ale to było u nas...jak wymieniałam poglądy w poczekalni z innymi mamami to np. inne dzieci w ogóle nie miały żadnych skutków ubocznych....więc to zależy od dziecka... Powiem Ci, że byłam przerażona tym lekiem....jak wykupywałam receptę w aptece to pan aż zrobił ze mną wywiad na co mi tyle opakowań i co ja będę z tym robić...no i ten pobyt w szpitalu dla mnie masakra...ale warto było od 3 tygodnia podawania leku naczyniak najpierw bladł a potem się zmniejszał....i wiem, że to była dobra decyzja...trzymam kciuki oby u Was też wszystko się udało:)

Listopadówki 2014

11/01/15 18:43:16

niezorientowana przepraszam, że się wtrącę:) Nie bój się propranololu, mój synek był tym leczony....miał naczyniaka na serdecznym palcu prawej ręki....znikł prawie do zera...zostało trochę skóry , która ma się sama wchłonąć...nasz naczyniak był olbrzymi.....my leczyliśmy się w CZDZ http://www.czd.pl/index.php?option=com_ ... Itemid=192 Ale lek stosowany jest już w wielu ośrodkach w Polsce. jakbyś coś chciała wiedzieć to pisz:)

******* MAJÓWKI 2012**********

06/04/14 21:10:23

hej Hope:) Milo Cię znowu widzieć :)

Mamy z 2012 roku

03/04/14 10:56:18

jmijeczka dziękuję bardzo.....a powiedz mi którego Ty używasz??? bo wiesz jesteś dla mnie kopalnią wiedzy :oops: ja trochę tych leków podaję moim chłopakom bo obaj alergicy i astmatycy i każda oszczędność się przyda:)